루게릭병 환우를 위한 비영리재단법인 승일희망재단(공동대표 박승일·션)은 루게릭요양센터 건립을 위한 설계용역 계약을 체결했다고 3일 공식 발표했다.

승일희망재단은 지난 10월 체계적인 루게릭요양센터 건축·감리를 위해 건축사사무소 따뜻한동행(대표 오웅장)과 건설사업관리(CM) 계약을 체결했다.

국내 최초로 세워질 루게릭요양센터는 루게릭병 환우에게 맞춤형 의료와 요양서비스, 재활서비스, 루게릭병 전문 간병사 교육, 가족 상담 제공과 희귀질환자를 위한 정책 연구 사업도 함께 수행하게 된다. 신뢰할 수 있는 루게릭요양센터 건립을 통해 가족 간병으로 인해 포기해야 했던 가족의 평범한 일상의 회복도 더불어 기대하고 있다.

2002년부터 루게릭병으로 투병하고 있는 승일희망재단 박승일 공동대표의 루게릭요양센터 건립의 꿈이 20년 만에 드디어 실행되는 첫걸음을 하게 되어 그 의미가 특별하다. 2011년, 건립을 위해 가수 션(승일희망재단 공동대표)과 함께 재단을 설립한 후 본격적인 홍보 및 모금 활동을 시작한 지 약 10년 만에 이루어진 결실이다.

박승일 대표는 "20년 동안 병상에서 그려왔던 루게릭요양센터가 이제 설계에 들어간다는 것이 꿈만 같다. 희망과 기적은 그냥 만들어진 말이 아닌걸 다시 한 번 느끼면서 감격스럽고 그동안 후원으로 함께해주신 기부자님들께 진심으로 감사드린다. 설계를 마친 후 센터가 완공이 되어 루게릭병 환우들이 지금보다 좀 더 나은 환경에서 안심하고 지낼 수 있는 날을 꼭 볼 수 있기를 기도하겠다"라고 말했다.

루게릭병은 운동신경세포만 사멸되어 온몸의 모든 근육을 전혀 움직일 수 없게 되며, 아직까지 원인을 모르고 치료방법도 없는 희귀질환이다. 결국 호흡기에 의존해야 하는 중증 희귀질환으로 국내에는 약 3800명의 환우가 있으며 간병으로 인해 가족의 고통도 매우 크다.

박승일과 함께 재단의 공동대표를 맡고 있는 션은 아이스버킷 챌린지 런 등의 기부런 행사를 통해 적극적인 모금활동을 하고 있으며 루게릭요양센터 건립비 모금에 기여된 바가 크다.

승일희망재단 션 공동대표는 "박승일 대표의 루게릭요양센터 건립이란 꿈에 함께하겠다고 약속한지 벌써 10년이 되어간다. 이제 본격적으로 설계가 들어가게 되어 감개무량하고 설계와 건축 그리고 개원까지 잘 진행될 수 있도록 더욱 열심히 달려보겠다. 많은 분들도 관심을 가지고 함께해 주시길 바란다"라고 전했다.

루게릭요양센터는 12월부터 본격적인 설계를 시작으로 2021년 7월 착공, 2022년 하반기에 오픈을 목표로 사업을 진행할 계획이다.